Digitales Leben
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#ALSIceBucketChallenge und mein “ja, aber”

Seit geraumer Zeit beobachte ich die ALS Ice Bucket Challenge im Netz. Anfangs amüsierte ich mich über meist amerikanische Prominente, die sich einen Kübel Eiswasser über den Kopf stülpten, denn nicht in jedem Video war zunächst klar, warum diejenigen sich freiwillig der kalten Dusche aussetzten. Danach wurde ich nachdenklicher, las mich durch einige Berichte über ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) und stolperte auch über das Ice-Bucket-Video eines ALS-Erkrankten. Mittlerweile beobachte ich die Flut von Videos zunehmend skeptisch, da diese von B-Promis eher zu eigenen PR-Zwecken genutzt werden oder – gerade bei Jugendlichen – der eigentliche Hintergrund der Challenge überhaupt nicht mehr klar ist bzw. keine Erwähnung mehr findet. Aus diesem Grund möchte ich kurz den Wikipedia-Eintrag für die ALS Ice Bucket Challenge zitieren:

Die ALS Ice Bucket Challenge (deutsch: Eiskübel-Herausforderung) ist eine Kampagne, die darin besteht, sich einen Eimer kaltes Wasser über den Kopf zu gießen und hiernach drei oder mehrere Personen zu nominieren, die dann 24 Stunden Zeit haben, es einem gleichzutun. Tut man dies nicht, soll man 100 US-Dollar, beziehungsweise 100 Euro, an die ALS Association spenden. Die Challenge soll auf die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam machen und Spendengelder für deren Erforschung und Bekämpfung generieren.

In Deutschland sind schätzungsweise 6.000 Menschen an ALS erkrankt. Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist seit über 100 Jahren bekannt, weltweit verbreitet und immer noch unheilbar. Wer an dieser rasch voranschreitende, degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems leidet, hat nach Stellung der Diagnose eine mittlere Überlebenszeit von 3 bis 5 Jahre. Bei einem juvenilen (jugendlichen) Krankheitsbeginn – wie beim bekannten Astrophysiker Stephen Hawking auch – kann es mitunter zu extram langen Krankheitsverläufen kommen.  Auch der Maler Jörg Immendorff (1945-2007) war an ALS erkrankt. Der  Wolfsburger Fußballprofi Krzysztof Nowak starb 2005 an der heimtückischen Krankheit. Seit 2002 gibt es bereits die Krzysztof-Nowak-Stiftung, die mildtätige Zwecke fördert und Personen, die an ALS erkrankt sind, unterstützt.

Gestern wurde ich für die #ALSIceBucketChallenge nominiert. Liebend gerne würde ich es wie Patrick Stewart machen und einen Scheck ausstellen oder besser gleich mehrere, denn neben ALS könnte man ebenso die Krebsforschung z.B. am NCT in Heidelberg unterstützen oder die DMSG, die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, um nur zwei zu nennen.

Ich habe mich für eine kleine Spende in gleichen Teilen an das NCT, die DMSG und die Krzysztof-Nowak-Stiftung entschieden und trotzdem ein kleines Video gedreht.

Fühlt euch alle von mir nominiert, euch eure eigenen Gedanken zur #ALSIceBucketChallenge, ALS und auch anderen Krankheiten zu machen. Lasst Taten folgen oder Geld fließen und seid dankbar für jeden Tag, den ihr und eure Lieben in Gesundheit verbringen dürft.

Verschiedene Links zum Thema:

 

5 Kommentare

  1. Hey!
    Du sprichst mir aus der Seele, ich hätte es nur nicht so gut in Worte fassen können.
    Je mehr von diesen Videos im Netz auftauchen, desto mehr wirkt es wie ein toller Werbegag für, wie du schon sagst, B-Promis und immer weniger denkt man an den Sinn dahinter. Ich denke, dass die Aktion irgendwie aus dem Ruder gelaufen ist.
    LG
    Yvonne

  2. Tja, das ist so eine zweischneidige Sache mit der ice bucket challenge. Mir ging’s umgekehrt: ich fand es erst einen ausufernden (Selbst-)werbegag, bin dann durch dasselbe Video wie du und mehr Beschäftigung mit der Erkrankung umgeschwenkt: Ich finde die Sache gut.

    Klar, eine Menge Leute benutzen die Kampagne für sich selbt. Ebenso viele nehmen die Sache nicht ernst und/oder wissen gar nicht, was dahinter steckt. Oder wollen es gar nicht wissen.

    Trotzdem: Durch die Kampagne bekommt die Krankheit (trotz aller Ignoranten und Idioten, die dabei sind) bisher nie gekannte Aufmerksamkeit und damit eine stärkere Lobby. Wenn man mal auf die Spenden-Websites geht, kommt da auch sehr viel Geld zusammen. Und wenn sich einige der Betroffenen dadurch nicht so allein und besser fühlen (wie in besagtem Video), dann ist das viel wert.

    Ich kenne Menschen mit anderen, ebenso wenig beachteten und genauso furchtbaren Erkrankungen, und von denen weiß ich, dass sie sich solche Aufmerksamkeit auch wünschen würden, selbst wenn es nur für kurze Zeit ist.

    Für mich überwiegt also der positive Aspekt. Ich habe auch gespendet. Und das wäre das aus meiner Sicht.

    Gruß,

    Ute

  3. Hi Stefanie, wir kennen uns ja von den Ironbloggern. Zum Thema hatte ich gerade eine hitzige Diskussion auf Facebook; es ging um ein Anti-Video, das eine junge Frau gepostet hat, die ohne Worte Zettel in die Kamera hält, auf denen steht, warum sie sich nicht den Wassereimer über den Kopf gießt. Dass sie aber trotzdem 20 Euro spenden werde. Oha, dachte ich mir, gaaanz tolles Mädchen du. Ich habe den Verdacht, dass die Leute, die in Anti-Videos über die Challenge meckern, dieses Forum auch für ihre eigene Selbstdarstellung nutzen. Die nerven mich mehr als lustige Fußballspieler, die sich gegenseitig nominieren. Neben selbstdarstellungsgeilen B-Promis sind doch sehr sehr viele Leute dabei, die kurz erklären, um was es geht und zum Spenden aufrufen. An vielen Videos ist hinten der Link zum Spenden dran. 30 Millionen sind zusammen gekommen und die Welt spricht über diese Krankheit. Das von dir genannte Video des ALS-Kranken hab ich auch gesehen. Ich fand es großartig und ich finde diese Kampagne großartig. Ohne die ganzen Bekloppten würde immer noch niemand über ALS reden und Stephen Hawking als “gelähmten Physiker” bezeichnen. Man sollte viel mehr solcher bekloppter Kampagnen starten, anders bewegen sich die Leute doch gar nicht mehr. Vielleicht kann dann auch wirklich, wie du sagst, anderen Organisationen geholfen werden, die sich für was Gutes einsetzen. Ich freue mich, dass du diesen Text geschrieben hast (auch wenn ich ihn heute erst gefunden habe, aber auf welchem Umweg, das erzähle ich dir besser beim nächsten Ironbloggertreffen 😉
    Bis dann, liebe Grüße
    Silke

    • Stefanie Leo sagt

      Danke für deine ausführliche Antwort und auf den Umweg bin ich jetzt natürlich sehr gespannt.
      Liebe Grüße von Steffi

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